Over Laura

Laura wordt, een week na de uitgerekende datum, mooi en gaaf geboren. Een wolk. Mooie zwarte haardos, meisjeshandjes. Prachtig. Zwangerschap en bevalling zijn vlekkeloos verlopen. Ze ontwikkelt zich in vergelijking met haar krap anderhalf jaar oudere broertje Juri ietwat traag, maar er lijkt niets bijzonders aan de hand. Toch maak ik me al na vier maanden zorgen, maar ik kan ze niet “duiden”. Wat me opvalt, is dat ik, als moeder, voor Laura niet speciaal ben. Laura vindt iederéén leuk. Een super rustig en gemakkelijk kind, dat t0taal niet nieuwsgierig is naar de wereld om haar heen. “Wees blij met zo’n rustig kind”, zegt iedereen in onze omgeving. Aantoonbaar zorgelijk is het dat Laura na twee jaar nog steeds geen aanstalten maakte om te gaan praten. Ze brabbelt niet, er zit geen enkele ontwikkeling in. Een na anderhalf jaar op eigen initiatief geraadpleegde logopediste erkent als eerste – en lange tijd als enige – dat er mogelijk meer aan de hand is. Maar Laura is nog te klein/te jong om goed en betrouwbaar te kunnen testen.

Er is iets met mijn kind, maar wat? Op zoek naar een diagnose…
Interview met Daniëlle Kraft (door Peter Kraft, audioloog, maart 1993).

Medische molen

We gaan nog voor Laura twee jaar is de medische molen in. Het wordt een ware carrousel. Een greep uit de witte jassen die we in de loop der jaren rond Laura zien: diverse kinderartsen, een kinderneuroloog, diverse KNO-specialisten, een foniater, een kinderpsycholoog en kinderpsychiaters. Later raadplegen we ook nog een orthomoleculair diëtiste, krijgt Laura zogeheten metamorfosemassage en krijgen we hulp van een praktisch pedagogisch gezinsbegeleidser. De logopedisten en audiologen die zich over Laura buigen, steken qua betrokkenheid en deskundigheid met kop en schouders boven de (para)medisch specialisten uit.
Als Laura drieënhalf is, wordt een ‘ontwikkelingsachterstand’ vastgesteld, een eufemisme voor: verstandelijk gehandicapt.  Ik had eerder al gevraagd of er mogelijk ook sprake van een vorm van autisme zou kunnen zijn, maar die optie wordt door de artsen, inclusief de ontwikkelingspsycholoog, weggewoven. Ruim twee jaar daarna wordt alsnog autisme vastgesteld.

En nog wat dingen

Nog weer later komen daar een taal/spraak- en spreekstoornis, het syndroom van Gilles de la Tourette (bij extreme stress) en tactiele afweer bij. Laura blijkt voorts een milde vorm van epilepsie (zonder toevallen), een extreme allergie voor huisstofmijt en een schildklierafwijking te hebben. Och arme? Nou nee, Laura is een sterke, vrolijke meid. En als ze vijfenhalf is, gaat ze alsnog – spontaan – praten. Complete zinnen rollen er zo maar uit. Ze blijkt over een enorme woordenschat te beschikken én over een bijzonder taalgevoel.
Het zat allemaal jarenlang gevangen in haar hoofd.

Ongeluk

Laura is 11 als ze uit het zolderraam van ons vaste vakantiehuisje op Texel valt. Ze komt drie meter lager op het beton terecht. Haar gebit aan gort, een gebroken jukbeen, een bloedbad. Het is voor haar (en voor ons) een zeer traumatische gebeurtenis. Het blijkt tevens een keerpunt in haar ontwikkeling. Laura trekt zich terug. Jaren later verwoordt ze het zelf als volgt: ‘Vroeger was ik vaak boos, nu ben ik altijd verdrietig.’ Laura’s gebit is overigens – ook jaren na het ongeluk – fantastisch gerenoveerd door de specialist van het epilepsiecentrum in Heemstede/Cruquiushoeve.

Leefgroep

Laura woont sinds november 2004 niet meer thuis. Het werd  te zwaar. Laura zoog ons leeg, broer Juri en zusje Aafke leverden te veel in en wij, haar ouders, trokken het niet meer. We raakten óp. Er werd in huis niet meer gelachen. Ook voor Laura zelf werd het thuis te moeilijk. Ze voelde de spanning, maar begreep die niet.

We verhuisden haar met ongelofelijk veel verdriet naar een woongroep in Zeist. Dat werd een complete misplaatsing. Sinds mei 2006 woont Laura doordeweeks (+ 1 weekend in de maand) in een leefgroep in Vijfhuizen, in een gewoon huis in een gewone wijk. Ze heeft het er fijn en ze is er zichzelf, al wordt ze niet altijd even goed begrepen. Daar werken we nog steeds aan.

Chaos

Voor Laura is de wereld een chaos. Het leven zelf ervaart ze als chaos. Alle impulsen komen ongefilterd bij haar binnen. Laura kan er zelf geen onderscheid of structuur in aanbrengen. Dat betekent dat ze áltijd alert en op haar hoede is. Ze heeft tijd, begrip en geruststelling nodig om op adem te komen, en om zich van daaruit te kunnen ontwikkelen. Ze heeft daarbij mensen nodig die om haar geven.
Het is heel goed te zien wanneer het goed met haar gaat. Dan lacht ze.
Wij zien haar graag lachen. Dat stelt óns weer een beetje gerust. Wij krijgen dat niet in ons eentje voor elkaar. Wij hebben ‘vrienden van Laura’ nodig. Mensen die om haar geven.